Mnoho vecí v živote označujeme ako náhody. Myslíte si, že keď sa určitý ľudia stanú súčasťou Vášho životného príbehu, že robíte to, čo robíte, je to náhoda?

Už pomaly tretí rok si v duchu kladiem tie isté otázky: prečo sa nám život zmenil od základov?, prečo práve my?, prečo práve Natálka?, prečo práve SMA?,... a veľa veľa ďalších, na ktoré odpovede stále nepoznám. Avšak jedno viem určite, všetko má svoj zmysel a neexistuje nič, čo by sa nám udialo len tak náhodou.

Stanovenie diagnózy, bolo pre nás veľmi ťažké obdobie. Nakoľko lekári SMA stále klasifikujú len ako neliečiteľné ochorenie – a tým to u nich Bohužiaľ aj končí, na získanie informácií o ochorení nám zostával jediný zdroj internet. Práve rodiny s SMA, ktoré sa podelili svojim osudom, nám dodali nádej a silu bojovať!

A súčasne tieto SMA rodiny nás inšpirovali k založeniu webovej stránky.

Keď sme už vedeli, že sa aj my chceme podeliť našim životným príbehom, rozhodovali sme sa o tom v akom jazyku písať stránku. Nakoniec sme sa rozhodli pre tri jazyky, čo znamenalo tri-krát viac práce pre všetkých, ktorý na nej participujú.

A prečo Vám o tom vôbec píšem?

Keby sme sa rozhodli inak...

keby sme nepísali stránku aj v anglickom jazyku – nikdy by nám osud neprivial Ralitzu Enevu do našej cesty. Úžasnú mamičku, ktorá má synčeka Rada tiež s SMA, pochádzajú z Bulharska.

Natrafila na nás, prostredníctvom našej webovej stránky. Po mnohých rozhovoroch, padla aj reč o Salbutamole, ktorý užíva aj jej synček. Účinná látka, ktorá bola vo svete asi najviac otestovaná na pacientoch s SMA. Napriek tomu na Slovensku, nikto Vám o nej dnes nič nepovie...

Všetko závisí len od nás, čo spravíme ďalej s touto informáciou – ako sa rozhodneme...

Je to asi neskutočné, ale počas písania tohto článku, mi celý čas víri hlavou myšlienka – písať – nepísať? Zaujíma ich to – nezaujíma? Zrazu dostanem správu 23:57 od mamičky, ktorú ani nepoznám, veľmi silná správa...

„Milá Evka!

pravdou je, že my sa vlastne vôbec nepoznáme, ale Natálkyn neobyčajný životný príbeh pravidelne sledujem. Pred mnohými rokmi ma tvoj manžel učil na súkromnom gymnáziu.

Naozaj úprimne som sa potešila, keď som na FB uvidela ako krásne Natálka stojí...

Napriek tomu, že sme sa nikdy nestretli, pokladám ťa za fantastickú matku a veľmi silného človeka.

Celej rodinke prajem veľa veľa síl, trpezlivosti a vytrvalosti v tomto boji!“

správa, ktorá ma rozplače!!! A už viem, že mám pokračovať v písaní, jasnejší signál neexistuje... Ďakujem pekne ♡♥♡

Natálka v súčasnosti už druhý mesiac užíva ventolin (liek s účinnou látkou Salbutamol). Stále nevie chodiť, štvornožkovať, dokonca sa nevie sama ani len posadiť ... ale, každým dňom silnie. Napr. začala loziť do zadu ako rak, v polohe mačky sa zaprie do rúk, keď leží na brušku dlhé minúty si udrží hlávku bez pomoci... a mohla by som ďalej ešte dlho pokračovať. Vidíme rozdiely a Natálka na nich sama upozorňuje, lebo dobre vie, že predtým toho nikdy nebola schopná!

Samozrejme ventolin nie je riešenie pre toto ochorenie, dokonca ani nezaberá u každého pacienta s SMA rovnako. Okrem toho treba srdiečko neustále monitorovať... Som rada, že sme vôbec neváhali a pustili do užívania ventolinu..., kým sa nedostaneme k ozajstnému lieku. Ale myslím si, že je mojou povinnosť túto informáciu zdieľať, každý sa už sám rozhodne ako ďalej...

Tento mesiac sme dostali aj nové ortézy. Posledné tri mesiace sme trávili konzultáciami a skúškami. Natálka v nich dokáže takto krásne stáť.

Je to neuveriteľný pocit vidieť ju samostatne stáť, vidieť aká je už veľká, vidieť ako sa jej ligocú oči od šťastia, keď stojí... Pohľad na tieto fotky ma vždy dojíma...

Stále platí, že čas plynie rýchlo a zároveň veľmi pomaly... Naše dni sú veľmi aktívne. Natálka chodí 2x do týždňa na štyry hodiny do škôlky a 2x na rehabilitáciu. Má neustále túžbu vykonávať bežné pohyby. Preto jej najväčším priateľom je voda. Vo vode má 80% váhy telíčka nadľahčené a to jej dovoľuje vykonať pohyby, ktoré mimo vody stále nedokáže. Navyše pohyb nezaťažuje ani svalovú ani kĺbovú sústavu. Od stanovení diagnózy pravidelne chodíme na hydroterapiu. Pred pár mesiacmi ako 4ročná dokázala urobiť to, čomu lekári nedávali šancu. 
Sme na ňu veľmi hrdí a zároveň vďační, že mohla zažiť aké je to stáť na vlastných nohách a spraviť jeden samostatný krok.
Veríme, že jedného krásneho dňa aj za pomoci dlho očakávaného lieku, sa jej stav natoľko zlepší, že tieto pohyby bude môcť vykonať aj mimo vody.

Naše pokroky v hydroterapii za uplynulý rok:

Aj tento rok zbierame 2% z dane. Rozdiel oproti minulým rokom je v tom, že prvý krát - cez nami založené občianske združenie BOJ s SMA, ktoré pomáha hlavne deťom s SMA.

Ak ste sa ešte stále nerozhodli, komu venujete svoje 2% z dane, je to jednou z tých najväčších možností ako môžete podporiť práve našu Natálku. Zároveň sa chceme veľmi pekne poďakovať všetkým, ktorý toto krásne gesto robia už po tretí, alebo druhý krát. Ďakujeme! ♡♥♡