Ani neviem kde začať... Udialo sa toho naozaj veľa. V septembri sme konečne dostali všetky peniaze z dvoch 2%. Prostredníctvom nich priebežne zabezpečujeme pre Natálku všetky potrebné rehabilitačné pomôcky. Trošku Vám ich predstavím, aby ste si lepšie vedeli predstaviť, prečo sú pre ňu tak dôležité. Najdôležitejšou pomôckou je motomed (bližšie o tejto pomôcke si môžete prečítať TU). Na začiatku Naty dokázala byciklovať asi minutú, no my sme sa tomu veľmi tešili. Teraz po viac ako mesiaci byciklovania za 15 minút odšliape 1,5 km (vlastnou silou)! Dokáže dokonca vlastnou silou prepnúť bycikel z pasívneho chodu do aktívneho. Veľmi nás to teší, táto pomôcka je vyslovene pre deti so spinálnou svalovou atrofiou. Aktívnym, alebo pasívnym precvičovaním prechádzame atrofii. Nožičky má výrazne silnejšie. 

 

Ďalšia pomôcka, ktorú sme potrebovali je kúpacie lehátko. Pretože Natálka rastie, naša vanička nám bola už malá, pri kúpaní nás nenormálne bolel chrbát. Museli sme niečo vymyslieť ako ďalej. Konečne je kúpanie pohodlné, ale hlavne bezpečné pre Naty.

 

Keď sme boli na prvom pobyte v Adeli Medical Centre, tak sme si už tam povedali, že aj doma chceme v terapii pokračovať. K tomu sme však potrebovali zabezpečiť, všetky pomôcky. Teraz je to už len na našej fantázii čo konkrétne ideme posilňovať.

Nekonečná byrokracia vládne v tomto štáte...

Od augusta vybavujeme mechanický vozík. Nieže by sme ho tak veľmi chceli, pretože si myslíme, že takéto vozíky sú pre fyzickú kondíciu dieťaťa skôr mínusom ako plusom. Chceme, aby Natálka začala navštevovať materskú škôlku a mobilitu jej vieme zabezpečiť len na základe neho. Je to prvá pomôcka, ktorú žiadame preplatiť od zdravotnej poisťovne. Po dvoch mesiacoch a neustáleho dopisovania s poisťovňou máme stanovisko – základnú výbavu vozíka preplatia v hodnote cca 1.500 € a ďalšiu úpravu vozíka (ochranné kryty kolies, rúčky) a nadštandardné vybavenie (ortézu Mikky) si musíme uhradiť sami  cca 1.200 €. Neviem si predstaviť čo robí rodič, ktorý si nezbiera 2% v tomto prípade! Poisťovňa chce ušetriť, ponúkajú ten najhorší a najlacnejší vozík. Vozík v ktorom, stav vášho dieťaťa sa pomaly, ale určite bude len zhoršovať. Nechápu, že vy pre svoje jediné dieťa nechcete zabezpečiť najdrahšiu, ale NAJKVALITNEJŠIU pomôcku. Som zvedavá, ak by sa jednalo o ich dieťa aký by mali názor? Ale konečne máme aspoň stanovisko, ešte tak mesiac si počkáme na jeho výrobu.

Medzi časom sme konečne vybavili preukaz ŤZP a parkovací preukaz. Teraz to už máme aj čierne na bielom :(.

Nuž z nejakého dôvodu toto je náš osud. Keby to bolo inak, asi by sme nikdy nezaložili naše Občianske združenie BOJ s SMA. Jeho cieľom je združovať všetkých, komu SMA nie je ľahostajná – aj TEBA! Chceme aby sa ľudia dozvedeli, že existuje takéto zákerné ochorenie, aby sme sa my rodičia spojili a navzájom si podali pomocnú ruku v najťažšej životnej situácii.

KID WALK – fantastické chodítko, ktoré máme momentálne na vyskúšanie. Je to hot novinka medzi rehabilitačnými pomôckami – pre Natálku veľmi potrebná, pretože okrem precvičovania chôdze fixuje celý chrbátik, ktorý má veľmi slabý. Na budúci rok by sme ho určite chceli kúpiť, veľmi sa nám táto pomôcka osvedčila.

Po dlhej dobe konečne počujeme aj skvelé novinky ohľadne vývoja účinnej látky pre liečbu SMA. Realita je totiž taká, že bez lieku naša dcérka chodiť nikdy nebude.  Keby to všetko záviselo len od cvičenia tak by už utekala, pretože ona cvičí doma STÁLE. Každý jeden pohyb má koordinovaný a sledovaný. Nuž od nás to nezávisí, lebo mi pre ňu urobíme aj nemožné...

Čoskoro odchádzame na ďalší rehabilitačný pobyt do Adeli Medical Centre. Už sa veľmi tešíme :)

Aj touto cestou by sme sa chceli poďakovať každému, kto akokoľvek pomohol v zbieraní 2%. Je to skvelé, keď je človek v najťažšom období svojho života, obklopený priateľmi s takými nádhernými vlastnosťami. Nikto z nás totiž nevie, čo sa mu v živote môže stať, pomoc a podpora mu umožnia vydržať a ísť vpred.