Darujte 2 % z dane Natálke!
Milí priatelia, chceli by sme sa vám z celého srdca poďakovať! za darovanie 2% z daní za uplynuvé roky. Je to pre nás obrovská pomoc. Myslíme si, že sme Vám tak trošku aj dlžní krátkym zhrnutím, o tom čo sa s nami stalo za posledné obdobie. Naty má teraz 8 rokov, stále viac a viac si uvedomuje, že je iná ako ostatné deti. Niekedy skutočne prežívame ťažké momenty, napr. keď sa nás spýta, mamy/oci budem vedieť niekedy chodiť, stáť, robiť veci tak ako moji spolužiaci? Pri týchto otázkach máme vždy stiahnuté brucho a srdce nám bije veľmi rýchlo, vždy sa snažíme odpovedať niečo múdre a zároveň pravdivé. SMA je degeneratívne ochorenie, preto sa jej fyzický stav neustále zhoršuje. Za posledné obdobie sa k SMA pridružili ďaľšie neliečiteľné diagnózy ako, napr. osteoporóza, skolióza... Pred pár mesiacmi Natálka prekonala atipický komplikovaný zápal pľúc. Veľmi sme sa zľakli, pretože jedným z najväčších nepriateľov svalovej atrofie predstavujú respiračné ochorenia. Ak by sa infekt nepodarilo poriadne preliečiť a vyliečiť, SMA bojovníci môžu skončiť aj na dýchacom prístroji. Vďaka Bohu teraz sa z tohto zápalu pľúc zotavujeme!
23. decembra 2016 bol v USA schválený prvý liek na toto strašné ochorenie - SPINRAZA, Európska medicínska agentúra (EMA) ho schválila v zrýchlenom konaní 1.júna 2017. Hneď ako to bolo možné Natálkina neurologička podala žiadosť o preplatenie lieku na výnimku, poisťovňa nám však našu žiadosť už 2x zamietla! V januári 2018 spoločnosť Biogen podal žiadosť o kategorizáciu lieku aj na Slovensku a od januára tohto roku sa prijal nový zákon o zdravotnom poistení, vďaka ktorému by sme sa teoreticky mali dostať k lieku. Cena lieku je veľmi drahá - ročne predstavuje státisíce Eur na jedného pacienta. V USA ako aj v mnohých európskych štátoch je táto liečba už plne hradená z verejného zdravotného poistenia. Výsledky rozhodnutia zdravotných poisťovní o úhrade lieku na Slovensku budú známe do 6 mesiacov. Pevne veríme, že sa po osmich rokoch aj Natálka dočká jedinej liečby a naša doterajšia snaha nadobudne iné rozmery...
Liečba spočíva v aplikácií injekcií lumbálnou punkciou priamo do mozgovo miešneho moku. Liek účinkuje tak, že pomáha telu vytvoriť viac bielkovín SMN, ktorých majú pacienti s SMA nedostatok. Ich zvýšený počet zníži stratu nervových buniek a súčasne zvyšuje svalovú silu. Počas prvej fázy liečby je nevyhnutné aplikovať šesť injekcií v priebehu jedného roka, následne sa bude podávať štvrťročná udržiavacia dávka do konca života.
Počas svojho krátkeho života musí Natálka neustále rehabilitovať a cvičiť, aby sa tak zabránilo ochabovaniu svalstva a aby mohla v najlepších podmienkach vykročiť na cestu k uzdraveniu. Toto ochorenie je mimoriadne finančne náročné!!!
Radi by sme Vám zrekapitulovali ako nám Vaše doterajšie darované 2% pomohli:
- absolvovali sme sedem rehabilitačných pobytov: v Adeli Medical Centre (5), Tetise, v Renona Rehabilitation a kúpeľný pobyt v Turčianskych Tepliciach (3).
- dokázali sme zabezpečiť nevyhnutné zdravotné pomôcky, ktoré dennodenne využívame: vertikalizačné zariadenie Squiggles, vertikalizačné zariadenie Mygo, chodítko Nurmi Neo, polohovacie zariadenie Mygo (2x domov a do školy), RECK Motomed GRACILE, špeciálne kúpacie lehátko, špeciálnu ortézu do mechanického vozíka, špeciálne upravenú trojkolku, špeciálnu autosedačku, kyslíkový koncentrátor New Life, Bioptron - biolampu, infralampu, horské slnko, čističku a ionizátor vzduchu, špeciálne handicap sánky, rehabilitačné pomôcky Wesco, špeciálnu hojdačku a ďalšie zdravotné pomôcky
- absolvovali sme lekárske vyšetrenia v špeciálnych SMA centrách v Ríme (2), Prahe a Paríži (2), ambulantne navštevujeme neurológiu v Brne a začali sme s novou aminokyselinovou liečbou v Prahe.
Poskytnutie 2 % z Vašej dane z príjmu je jednou z tých najväčších možností, ako môžete podporiť Natálku. Pre vás neznamená žiadny výdavok navyše, pretože ide o daň, ktorú už za Vás odviedol Váš zamestnávateľ!
Zároveň Vás chceme požiadať, aby ste zdieľali tento odkaz/túto udalosť - pozvite Vašich priateľov a oslovili Vašich príbuzných a známych, ktorí sa ešte nerozhodli, komu venujú 2% z dane, aby takto pomohli našej Natálke.
Potrebné tlačivo:
1. VYHLÁSENIE (pdf)
Údaje o prijímateľovi 2%, potrebné pri vypĺňaní tlačiva:
NÁZOV: BOJ S SMA, OBČIANSKE ZDRUŽENIE
ADRESA: CINTORÍNSKA 8, 925 82 TEŠEDÍKOVO
PRÁVNA FORMA: OBČIANSKE ZDRUŽENIE
IČO: 42210071
Pre zjednodušenie sme pre vás pripravili praktický postup krokov pri poukazovaní 2%.
Pre bližšie informácie o postupe kliknite na jednu z možností podľa toho, či ste:
→ fyzická osoba, ktorá si sama podáva daňové priznanie
TÝMTO BY SME SA CHCELI SRDEČNE POĎAKOVAŤ ĽUĎOM A NAŠIM PRIATEĽOM ZA DOTERAJŠIU POMOC.
.jpg)
VŠETKÝM, KTORÍ STE SA ROZHODLI PODPORIŤ NAŠU NATÁLKU,
ÚPRIMNE ĎAKUJEME!